Dados do Ministério da Saúde indicam que cerca de 5 mil crianças nascem anualmente no Brasil com fissura labiopalatina, o que equivale a aproximadamente um caso para cada 650 nascimentos. Trata-se da malformação craniofacial congênita mais frequente no país e uma das principais causas de necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.
O dia 24 de junho é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, data que busca combater o estigma e destacar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar. A escolha da data remete à fundação, em 1967, em Bauru (SP), do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho, centro de excelência e referência nacional e mundial no tratamento da condição. O diferencial da instituição é oferecer acompanhamento integral, desde as primeiras cirurgias até o restabelecimento completo das funções odontológicas e fonoaudiológicas.
Causas e tratamentos
Segundo o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, ainda não há uma causa única estabelecida para a malformação. Podem ocorrer casos associados a síndromes ou à hereditariedade, sendo transmitida por meio de pais ou outros membros da família.
Entre as principais consequências estão dificuldades na alimentação, na fala, na audição, no desenvolvimento dentário e na respiração, além de repercussões emocionais e sociais que podem acompanhar o paciente ao longo da vida. O tratamento envolve diferentes especialidades e costuma se estender por muitos anos, incluindo cirurgias reparadoras, acompanhamento fonoaudiológico, odontológico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico.
Tonello explicou que o diagnóstico, na maioria das vezes, é visível e pode ser identificado ainda no pré-natal por ultrassonografia. Ele destacou que os tratamentos atuais garantem excelente qualidade de vida, desde que os pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado ao longo do crescimento.
O médico também ressaltou as desigualdades regionais no acesso ao tratamento, facilitado no Sul, Sudeste e Centro-Oeste, mas bastante limitado no Norte e Nordeste. O Centrinho já tratou mais de 100 mil pacientes em quase 60 anos de história e se destaca pela abordagem integral.
Jornada de um paciente
Thyago Cézar, hoje com 40 anos e advogado, nasceu em São Paulo em 1986. Logo após o parto, seus pais receberam a notícia de forma impactante e, inicialmente, médicos disseram que ele jamais falaria ou se relacionaria. Com apenas oito dias de vida, foi levado ao Centrinho, onde a família encontrou acolhimento e optou por se mudar para Bauru para facilitar o tratamento.
Ao todo, Thyago passou 25 anos e três meses em tratamento, com 10 cirurgias, 12 anos de uso de aparelho ortodôntico e acompanhamento contínuo com fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais. Ele destacou que o processo vai muito além das cirurgias iniciais e que o preconceito e os apelidos na escola foram desafios constantes, mas contou com o apoio fundamental de seus pais.
Formado em Direito, Thyago recebeu alta em 2010 e passou a atuar na defesa de direitos das pessoas com fissura labiopalatina. Integra a Rede Profis Brasil, que promove acesso à reabilitação multidisciplinar e acolhimento. Com base em sua vivência e formação, ele propôs projetos de lei em 20 estados para equiparar pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência. Em dez estados a proposta foi aprovada; em nove tramita; em São Paulo, foi vetada pelo governador. O mesmo projeto está em análise na Câmara dos Deputados.
Thyago rejeita o rótulo de vitorioso e afirma que teve privilégios, como morar perto de um centro de referência, condições financeiras para o pós-operatório e acesso à educação. Ele ressalta que muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para acompanhar os filhos semanalmente.
Ele defende a conscientização para informar as famílias sobre a existência do tratamento, o acesso efetivo com garantia de transporte e alimentação, a capacitação de profissionais de saúde para identificar a fissura e o encaminhamento correto, além do investimento público em reabilitação. Ele conclui que, embora a fissura não cause a morte física, a falta de tratamento “mata a alma” e invisibiliza o indivíduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial.
