Antes de obter um diagnóstico, Aline Damiani aprendeu a pedir desculpas pela própria dor. Na escola, não conseguia fazer educação física e, com frequência, faltava às aulas. “A cólica vinha como facadas, parecia uma lâmina quente na barriga. Ainda estou me acostumando a me perdoar pela minha limitação. Porque agora sei que ela tem um nome: endometriose.”
Estima-se que a endometriose afete cerca de uma em cada dez mulheres em idade fértil. Essa doença inflamatória crônica, que ocorre quando tecido semelhante ao endométrio cresce fora do útero, pode causar cólicas incapacitantes, fadiga crônica, dor durante a relação sexual e infertilidade. Apesar de sua alta frequência na população, muitas pacientes ainda passam anos tentando provar que a dor existe.
Dados obtidos junto ao Ministério da Saúde indicam que o diagnóstico pode demorar entre 8 e 12 anos a partir do início dos sintomas. Os atendimentos ambulatoriais relacionados à doença saltaram de 26,7 mil em 2021 para 75,3 mil em 2025, um crescimento de 181,6%. No mesmo período, as internações subiram de 8,4 mil para 22,2 mil, um aumento de 162,4%. Somados, os registros ambulatoriais e hospitalares quase triplicaram em cinco anos, passando de 35,2 mil para 97,5 mil.
Número de atendimentos ambulatoriais em decorrência da endometriose registrados no SUS
Esses números não significam, necessariamente, que a doença tenha aumentado na mesma proporção. Segundo o Ministério da Saúde, a alta tem caráter multifatorial e está relacionada à ampliação da conscientização da população, à melhoria na identificação da doença e ao aprimoramento dos registros pelos profissionais de saúde. Ainda assim, os dados indicam que mais mulheres estão chegando aos serviços de saúde com sintomas ou complicações associados à endometriose.
Algumas pacientes consultam até cinco ginecologistas antes de descobrir a doença, afirma o presidente da Sociedade Brasileira de Endometriose, Sérgio Podgaec. Para ele, a demora no diagnóstico está ligada a dois fatores principais: a cultura que normaliza dores intensas e a dificuldade de reconhecer e investigar sintomas persistentes. “Não é normal sentir cólica de determinada intensidade. É muito importante que a paciente relate esse sintoma e que o médico o valorize e investigue uma possível causa.”
Quando essa resposta demora, a espera deixa marcas. A psicóloga Lilian Donatti, doutora em Ciências Médicas pela USP, afirma que o atraso no diagnóstico da endometriose “não afeta apenas o corpo, mas profundamente a saúde mental”. Segundo ela, quando a mulher passa anos sem ser ouvida, sem ter uma explicação para sua dor, desenvolve-se o que se chama de “duplo sofrimento”: a dor física somada à dor emocional de não ser acreditada.
Quando a dor vira sofrimento psíquico
No caso de Damiani, o diagnóstico só veio aos 31 anos, após mais de 14 anos com sintomas. Nesse ponto, a dor já havia ultrapassado o âmbito físico e começado a impactar sua saúde mental. Além das cólicas intensas, ela convivia com fadiga crônica, sintomas depressivos e culpa por não conseguir se manter produtiva. “Eu vivia ansiosa, não dormia direito, não conseguia fazer atividade física ou estudar, me sentia bastante culpada e triste.”
Esse impacto na saúde mental ainda é uma das dimensões menos visíveis da endometriose — embora esteja entre as mais frequentes. Em um estudo publicado na revista Einstein, Lilian Donatti identificou que mais da metade das mulheres com a doença apresentam algum nível de depressão. Entre aquelas com dor severa, o índice chega a 91%. Para Donatti, esse sofrimento é agravado pelos anos convivendo com a dor sem resposta e sem acesso ao cuidado adequado.
Especialistas entrevistados pela reportagem afirmam que a relação entre endometriose e depressão vai além, e que há evidências de que a dor persistente e a inflamação associadas à doença podem afetar circuitos cerebrais ligados à regulação do humor. De acordo com o médico especialista em endometriose Esdras Camargos, a inflamação produz citocinas capazes de alterar o funcionamento de neurotransmissores como serotonina e dopamina, responsáveis por regular a motivação, o prazer e o bem-estar.
Ao longo dos anos, essas alterações podem modificar a forma como o cérebro processa os estímulos dolorosos — fenômeno conhecido como sensibilização do sistema nervoso central. Camargos compara esse mecanismo à formação de uma trilha em uma floresta: “Quanto mais um caminho é percorrido, mais marcado ele se torna. Os impulsos dolorosos se repetem tantas vezes que o cérebro passa a responder de forma amplificada, aumentando aquele sofrimento.” Nesse processo, a doença deixa de atingir apenas a região pélvica e passa a alimentar um ciclo persistente de dor, fadiga, ansiedade e depressão.
O problema é que esse sofrimento também pode retroalimentar a própria doença. Donatti afirma que o estresse contínuo, a ansiedade e a depressão ajudam a amplificar os circuitos cerebrais da dor e podem intensificar processos inflamatórios do organismo. “Os pensamentos amplificam os circuitos neurobiológicos de dor, criando um ciclo de retroalimentação”, explica.
Diante desse quadro, especialistas ouvidos pela reportagem afirmam que o acompanhamento psicológico e psiquiátrico não deveria ser tratado como um cuidado acessório na endometriose, mas sim como parte do próprio tratamento da doença. Ansiedade, medo antecipatório da dor, fadiga crônica e depressão fazem parte do impacto crônico provocado pela condição e tendem a se intensificar após anos de dor persistente. Interromper esse ciclo de sofrimento emocional, afirmam, também pode melhorar a resposta das pacientes ao tratamento.
Como a psicologia pode ajudar as mulheres
Antes de receber o diagnóstico, Eliane Costa Castro de Oliveira, de 48 anos, precisou faltar muitas vezes ao trabalho por causa das cólicas. Desde os 12 anos convivia com sintomas, mas só descobriu a doença aos 30, durante o atendimento de uma gravidez tubária. Ser mãe era seu grande sonho, mas, por problemas de fertilidade, sofreu cinco abortos espontâneos e perdeu um bebê com 18 semanas. “Aí, sim, eu decaí. Tive depressão, tive síndrome do pânico. Foi bem complicado para mim entender, aceitar e ficar bem.”
A história de Oliveira expõe como a endometriose pode comprometer diferentes dimensões da vida. Para a ginecologista Rosaura Rodrigues, primeira suplente do Conselho Nacional de Saúde e integrante da Rede Nacional Feminista de Saúde, Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos, a doença pode impactar a sexualidade, as relações afetivas, o trabalho e, em parte dos casos, os projetos reprodutivos. “Essa dor muitas vezes incapacita de várias atividades, até mesmo relacionamento sexual, vida laboral, vários outros aspectos.” Quando esses impactos se acumulam ao longo dos anos, afirma, o sofrimento emocional deixa de ser consequência secundária e passa a fazer parte do próprio quadro clínico.
É nesse ponto que o acompanhamento psicológico deixa de ser um cuidado acessório. Em outro estudo conduzido pela psicóloga Lilian Donatti, mulheres com endometriose e dor pélvica crônica que receberam terapia cognitivo-comportamental (TCC) apresentaram resultados superiores aos do grupo tratado apenas com o cuidado convencional. As participantes tiveram 13 vezes mais chance de reduzir sintomas depressivos, 18 vezes mais chance de reduzir fortemente o estresse e 14 vezes mais chance de alcançar níveis muito menores de dor.
Os ganhos também apareceram em dimensões pouco consideradas no cuidado tradicional. Segundo Donatti, houve melhora na vitalidade, no funcionamento social, nas limitações físicas e na capacidade de retomar atividades cotidianas. “A TCC não remove a endometriose, mas tem o potencial de mudar radicalmente como a mulher convive com ela, sofrendo menos e vivendo melhor.” Para a pesquisadora, incluir a psicologia no tratamento não significa dizer que a dor é emocional, mas sim reconhecer que sintomas como ansiedade e depressão interferem na forma como o corpo responde ao tratamento.
Mas nem sempre a psicoterapia sozinha é suficiente para interromper esse ciclo. A psiquiatria também pode ter um papel importante em parte dos casos, especialmente quando há sofrimento psíquico persistente. O psiquiatra Marcos Noronha atende mulheres com endometriose que chegam ao consultório com baixa autoestima, alterações de sono, limitação funcional e sintomas depressivos. Segundo ele, o acompanhamento psicoterápico pode ser associado, quando necessário, a medicações capazes de atuar no sistema nervoso central e modular a dor. “O manejo da dor crônica passa muitas vezes por uso de medicações que agem no sistema nervoso central, para reduzir aquela amplificação da dor. Às vezes, só a medicação consegue isso.”
Noronha afirma que o papel da psiquiatria nesses casos não é tratar a endometriose em si, mas reduzir os mecanismos que mantêm o cérebro em estado persistente de alerta e sofrimento, permitindo que a paciente volte a responder ao tratamento. “A ideia não é dizer que a dor está na cabeça. É reconhecer que o sistema nervoso participa da forma como essa dor é percebida e sustentada.”
Noronha também chama atenção para a relação entre inflamação e depressão, estudada há anos pela psiquiatria. Ele cita uma metanálise publicada em 2015 no European Neuropsychopharmacology, que avaliou 35 estudos sobre inflamação e tratamento da depressão e observou alterações em marcadores inflamatórios conforme a resposta aos antidepressivos. Para o psiquiatra, a relação é de mão dupla: “Há uma relação do estado depressivo dos indivíduos com a inflamação. É um caminho de dois sentidos. Se é que começa a inflamação e depois vem a depressão, não há como afirmar isso.”
Estudos recentes dão escala a essa associação entre endometriose e transtornos mentais. Em 2023, uma pesquisa publicada no JAMA Network Open, com 8,2 mil mulheres com endometriose e 194 mil controles, mostrou que pacientes com a doença apresentaram 3,6 vezes mais chance de depressão, 2,6 vezes mais chance de ansiedade e 2,9 vezes mais chance de transtornos alimentares, mesmo após ajustes para dor crônica e outras comorbidades. Já um estudo de 2024 no Journal of Affective Disorders, com mais de 12 milhões de mulheres hospitalizadas, encontrou a maior associação com ansiedade entre aquelas que conviviam com endometriose e dor crônica ao mesmo tempo: 2,7 vezes mais chance. Os achados não provam uma causa única, mas reforçam que dor, corpo e saúde mental precisam ser tratados de forma integrada.
Quando o cuidado não chega por inteiro
Damiani, que convivia com sintomas de depressão, conta que passou por vários ginecologistas e, em nenhum momento, durante toda a investigação da doença, recebeu recomendação para acompanhamento de um especialista em saúde mental. “Nenhuma vez, em todos esses anos, nenhum médico me recomendou um psicólogo ou psiquiatra. Nunca.” O acompanhamento em saúde mental só foi buscado por iniciativa própria, em um momento em que o sofrimento emocional já havia evoluído para pensamentos suicidas.
O caso mostra o ponto em que a ausência de cuidado em saúde mental deixa de ser apenas uma falha no tratamento e passa a representar risco. Sem encaminhamento durante a investigação da doença, Damiani só buscou ajuda quando o sofrimento já havia chegado ao limite.
Apesar de tudo isso, a saúde mental não aparece de forma estruturada na principal ferramenta de orientação para o tratamento da endometriose no SUS. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), atualizado pelo Ministério da Saúde em 2025, concentra suas recomendações no controle da dor, no bloqueio hormonal e, em casos específicos, na cirurgia. Em quase 60 páginas, o documento não estrutura acompanhamento em saúde mental, não estabelece estratégias específicas de rastreamento de ansiedade e depressão, nem critérios de encaminhamento para psicologia ou psiquiatria.
Procurado pela reportagem, o Ministério da Saúde afirmou que o SUS oferece cuidado integral às pessoas com endometriose, tendo a Atenção Primária como porta de entrada e coordenadora do cuidado. Segundo a pasta, a rede pode acionar a Atenção Especializada e equipes multiprofissionais quando necessário, incluindo suporte em saúde mental, consultas compartilhadas, grupos terapêuticos e Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (PICS). O Ministério também citou o PCDT de Dor Crônica como apoio ao manejo da dor e dos impactos relacionados à saúde mental.
Na prática, o acesso ao cuidado integrado ainda depende da sensibilidade do profissional, da estrutura local e da disponibilidade de equipes multiprofissionais. Médico de família no SUS, Rafael Queiroz Chaves afirma que acompanha ao menos dez mulheres com diagnóstico confirmado de endometriose, além de outras em investigação por dor pélvica. Segundo ele, o sofrimento emocional faz parte do impacto da doença e, quando necessário, costuma orientar pacientes a buscar acompanhamento psicológico. Mas a falta de oferta na rede limita o encaminhamento. “A equipe multiprofissional talvez seja uma das partes mais defasadas. Os profissionais que existem estão muito sobrecarregados e, pela falta de oferta, às vezes a gente acaba evitando esses encaminhamentos”, relata Chaves.
Para Rosaura Rodrigues, primeira suplente do Conselho Nacional de Saúde, a ausência de uma abordagem estruturada de saúde mental no PCDT da endometriose é uma lacuna que precisa ser revista. Segundo ela, uma diretriz nacional deve ir além do reconhecimento genérico da necessidade de apoio psicológico: precisa indicar como esse cuidado será ofertado, por quais profissionais e em quais pontos da rede. “Uma política que está escrita a nível nacional e como é que ela chega lá no posto de saúde acaba dependendo muito dos gestores municipais locais.”
A dificuldade de acesso também não atinge todas as mulheres da mesma forma. Conforme Rosaura Rodrigues, integrante da Rede Nacional Feminista de Saúde, Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos, as mulheres negras, periféricas e em situação de maior vulnerabilidade tendem a enfrentar barreiras adicionais para chegar ao diagnóstico e acessar um tratamento: “Quem tem menos acesso são as pessoas mais vulneráveis, mais periféricas, as que têm que trabalhar 6 por 1, que não vão conseguir nunca chegar num posto de saúde das 8 às 5 horas.”
A dor era real
Hoje, Aline Damiani deixou de pedir desculpas pela própria dor. Três anos após iniciar o tratamento hormonal e a psicoterapia, passou a entender que havia uma doença por trás da exaustão e dos sintomas depressivos — e começou a se perdoar pelas limitações que antes tentava esconder. “O meu tratamento atual aliviou muito. Hoje consigo viver bem, ter qualidade de vida e até acompanhar meu companheiro em caminhadas, coisa que não conseguia fazer antes. É o melhor investimento que eu fiz.”
Eliane C. Oliveira passou por uma videolaparoscopia, uma das cirurgias usadas no tratamento da endometriose, e realizou o sonho de ser mãe por meio da adoção. Hoje ela alerta outras mulheres: “Eu gostaria que alguém tivesse me dito antes para fazer o exame. Me diziam que cólica era coisa de mulher, que era só fazer uma compressa quente. Hoje eu entendo que cólicas muito intensas não são normais. É cuidar desde bem cedo, para identificar e para não ter que ir para o extremo e fazer cirurgia.”
Para o ginecologista Camargos, tratar a endometriose exige olhar para além das lesões e dos sintomas físicos. Em muitos casos, a dor já reorganizou a rotina, os vínculos e a forma como a paciente enxerga o próprio corpo: “Não adianta só tirar a dor, porque a história daquela pessoa precisa ser reconstruída.” Para ele, o desafio não está apenas em reconhecer a endometriose mais cedo, mas em garantir que o cuidado acompanhe a complexidade da doença, com atenção à dor física, ao sofrimento emocional e à saúde de forma integral.
