Aos 32 anos, Yohama Eshima deu à luz Tom, que recebeu o diagnóstico de esclerose tuberosa — uma condição genética rara — e também de epilepsia. A partir dali, a rotina intensa de cuidados virou o mundo da atriz de cabeça para baixo. Segundo ela, houve um momento em que sentiu ter perdido a própria identidade, chegando inclusive a cogitar abandonar o trabalho para se dedicar apenas à maternidade.
Com o tempo, percebeu que a carreira e a visibilidade também poderiam servir a um propósito maior: dar voz aos problemas enfrentados pelo filho e ajudar outras pessoas a encontrarem informação. Nesse percurso, tornou-se embaixadora nacional da Associação Brasileira de Epilepsia, atuou em novelas como “Travessia” e, atualmente, interpreta Elza em “Quem Ama Cuida”, exibida às 21h, na Globo.
Em conversa com a Vida Simples, Yohama fala sobre os desafios vividos desde o diagnóstico do filho, sobre a importância de continuar existindo para além do papel de mãe e sobre como encontrou na própria história uma forma de acolher e informar outras famílias — afinal, como ela mesma defende, nenhuma mãe deveria precisar ser uma ilha.
Como foi lidar com a descoberta do diagnóstico de esclerose tuberosa do Tom?
Foi um período de muitas perguntas e de um medo que eu ainda não sabia nomear. O diagnóstico veio acompanhado de uma realidade que eu desconhecia por completo. Precisei aprender sobre uma doença rara, epilepsia, medicamentos, terapias, direitos… e, ao mesmo tempo, aprender simplesmente a ser mãe.
O Tom nasceu durante a pandemia, então tudo isso aconteceu em um momento de muita solidão. Aos poucos, fui entendendo que o diagnóstico fazia parte da vida dele, mas não poderia definir quem ele é, nem definir a nossa família. Diagnóstico não é destino. Existe uma vida inteira para ser vivida para além dele.
Ao longo dessa trajetória, você enfrentou situações de violência médica ou descaso?
Sim, e acho importante falar sobre isso porque muitas famílias passam por situações que acabam sendo naturalizadas.
Quando você tem uma criança com uma condição rara, muitas vezes precisa ser você a pessoa que pesquisa, pergunta, confronta informações, conhece os medicamentos, entende os direitos e percebe quando alguma coisa não está certa. Existe uma sobrecarga enorme colocada sobre as famílias.
Já vivi situações de descaso e também momentos em que precisei lutar para que o cuidado que meu filho precisava fosse respeitado. Isso me ensinou que informação também é uma forma de proteção.
Nenhuma mãe deveria precisar se tornar especialista em direitos, saúde e burocracia apenas para garantir o cuidado básico do próprio filho.
Você sentiu preconceito ou o afastamento de pessoas próximas depois do diagnóstico do Tom?
Acho que muitas vezes o afastamento acontece mais pelo desconforto e pela falta de informação do que por uma intenção explícita de machucar. As pessoas não sabem o que dizer, não sabem como agir e acabam se afastando.
Mas é justamente por isso que precisamos falar sobre viver com uma deficiência, e viver com diferenças com mais naturalidade, como algo que não é minoria, mas sim parte da vida. A gente precisa naturalizar a diferença. Ser diferente é ser do mundo. Nada na natureza é igual.
Qual foi a importância de construir uma rede de apoio e aprender a aceitar ajuda?
Foi fundamental. Durante muito tempo, achei que precisava dar conta de tudo e que, como mãe, eu deveria saber fazer tudo sozinha. Hoje entendo que pedir ajuda também é uma forma de cuidar.
Tenho um companheiro presente, uma cuidadora que é fundamental na nossa rotina e uma rede de pessoas que, cada uma à sua maneira, torna possível que eu também continue existindo para além da maternidade.
Nenhuma mãe deveria precisar ser uma ilha. Cuidar também é permitir que alguém cuide de nós.
Encontrar outras mães que viviam experiências parecidas também fez diferença para você?
Fez toda a diferença. Quando comecei a compartilhar a nossa história, eu estava procurando justamente isso: outras pessoas que entendessem sem que eu precisasse explicar tudo.
O Tom nasceu durante a pandemia e vivi uma solidão muito grande. Quando comecei a falar sobre a nossa experiência, percebi que muitas mães também estavam procurando um espaço de troca, acolhimento e informação.
Foi quando entendi que a comunicação poderia ser uma ferramenta de transformação. Hoje, quando uma mãe me escreve contando que encontrou uma informação importante, que se sentiu menos sozinha ou que passou a enxergar a própria história de outra maneira, sinto que aquela troca que um dia eu procurei também está chegando a outras pessoas.
Quais foram os principais aprendizados ao longo desse processo?
Aprendi que a vida não precisa acontecer como a gente imaginou para continuar sendo bonita. Aprendi também que não temos controle sobre tudo o que acontece, mas podemos escolher como vamos responder ao que a vida nos apresenta.
E talvez o maior aprendizado tenha sido reconhecer uma força que eu não sabia que tinha. A maternidade atípica me colocou diante de desafios que eu jamais imaginaria viver, mas também me apresentou uma capacidade enorme de resiliência, de amor e de transformação.
Como você busca encontrar equilíbrio entre os cuidados com o Tom e o cuidado consigo mesma?
Acho que equilíbrio é uma palavra bonita, mas, na prática, ele nem sempre existe. Existem dias em que uma coisa ocupa mais espaço que a outra.
O que tenho aprendido é que cuidar de mim não significa cuidar menos do Tom. Pelo contrário. Para conseguir estar presente para ele, preciso também olhar para o meu corpo, minha mente, minha arte, meu trabalho e minha espiritualidade.
E aprendi uma coisa muito importante: pedir ajuda. Eu não preciso dar conta de tudo sozinha para ser uma boa mãe.
Hoje, do que você não abre mão quando o assunto é autocuidado?
Não abro mão de cuidar do meu corpo, da minha saúde, da minha espiritualidade e do meu ofício. São lugares que me devolvem para mim mesma.
Também tento preservar pequenos momentos de silêncio. Às vezes são poucos minutos, mas poder parar, respirar e perceber como estou é muito importante.
E não abro mão de trabalhar. Hoje entendo que a minha profissão não é algo que compete com a maternidade. Ela também faz parte de quem eu sou.
A partir da sua experiência, o que ainda precisa mudar nas políticas públicas para garantir mais acessibilidade e direitos às pessoas com deficiência e suas famílias?
Precisamos de políticas públicas que enxerguem a família inteira. Não basta garantir um direito no papel se, na prática, a criança não consegue acessar o medicamento, a terapia, a escola, o transporte ou um espaço de lazer.
Precisamos de acesso mais rápido a diagnóstico, medicamentos e tratamentos, profissionais preparados para atender pessoas com deficiência, espaços realmente acessíveis e uma rede de cuidado que não deixe toda a responsabilidade sobre a família.
E precisamos falar também sobre quem cuida. Cuidar de uma criança com deficiência exige tempo, dinheiro, disponibilidade emocional e física. A política pública precisa considerar essa realidade.
Para quem não vive essa realidade diretamente, como é possível contribuir, tanto no dia a dia quanto na cobrança por mudanças maiores?
Começa pela disposição de conviver com a diferença sem tentar consertá-la.
Perguntar como pode ajudar, respeitar as necessidades daquela família, não fazer comentários sobre o corpo ou o comportamento de uma criança, não presumir o que ela consegue ou não consegue fazer. E, principalmente, não tratar a deficiência como algo que precisa ser escondido.
No âmbito maior, é importante cobrar políticas públicas, votar pensando também nesses direitos, apoiar instituições sérias e ouvir as próprias pessoas com deficiência e suas famílias.
A inclusão não pode ser responsabilidade apenas de quem vive a exclusão. Ela é uma responsabilidade coletiva.
O que você diria hoje para uma mãe que ainda está vivendo o “olho do furacão” após o diagnóstico do filho?
Eu diria: respira. Você não precisa entender toda a sua vida hoje.
Quando a gente recebe um diagnóstico, parece que precisa resolver tudo de uma vez. Aprender sobre a doença, encontrar médicos, entender tratamentos, cuidar da criança, cuidar da casa, continuar trabalhando… É muita coisa.
Mas existe um dia de cada vez. Procure informação, encontre outras mães, aceite ajuda e, principalmente, não desapareça de si mesma.
Seu filho precisa de você, mas ele não precisa que você deixe de existir para cuidar dele.
Mesmo diante de um diagnóstico, também existe espaço para afeto, encontros e esperança. E você não precisa atravessar tudo isso sozinha.
Caso queira acrescentar alguma informação que considere importante, fique à vontade.
Durante um tempo, eu achei que precisava escolher. Hoje entendo que continuar trabalhando, criando e cuidando de mim também é uma forma de cuidar da minha família. O trabalho me devolve para mim mesma, me lembra quem eu sou para além das demandas da maternidade. Isso não diminui o meu amor pelo meu filho; pelo contrário, me permite estar mais inteira quando estou com ele. Essa percepção foi muito importante para mim, e eu já falei sobre como o trabalho foi essencial para me restabelecer como profissional, mulher e mãe.
Eu não romantizo as dificuldades. Existem dias muito cansativos, preocupações e situações que eu jamais teria escolhido viver. Mas a vida não deixou de ser bonita por ter ficado mais complexa. Continuo encontrando espaço para rir, trabalhar, criar, me apaixonar pelo que faço, cuidar de mim e sonhar.
Acho que essa é uma coisa que gostaria de dizer para outras mães: seu filho pode precisar muito de você, mas você também precisa continuar existindo. Seus sonhos não precisam morrer porque a sua vida mudou. É possível amar profundamente, cuidar, enfrentar adversidades e, ainda assim, se sentir realizada. A vida pode ser difícil e bonita ao mesmo tempo.
