A estudante de enfermagem Rayssa Machado, de 21 anos, vive com três doenças autoimunes: psoríase, lúpus e hidradenite supurativa. Desde a infância, ela enfrenta sintomas que inicialmente não sabia que eram originários dessas condições, as quais impactam tanto a pele quanto os órgãos internos.
Moradora de São José dos Campos, Rayssa reconhece que essas doenças fazem parte da sua vida desde suas memórias mais remotas. O diagnóstico inicial foi de psoríase, quando começou a apresentar escamas e coceiras no couro cabeludo.
Desafios na vida escolar
“Ninguém falava sobre isso na época. Sofri muito com piadas e preconceito na escola. As pessoas achavam que era falta de higiene”, relembra.
Em 2023, ela enfrentou uma crise severa da psoríase, que resultou na perda significativa de cabelo. “Nessa crise, perdi 80% dos fios. O processo inflamatório estava tão intenso que me deixou anêmica, e as lesões cobriram meu rosto e abdômen”, conta.
Impacto das doenças autoimunes
As crises de psoríase podem afetar a autoestima e a saúde física. Segundo o dermatologista Daniel Cassiano, muitas vezes a psoríase é minimizada, mas sua atuação vai além da pele, podendo impactar articulações e órgãos. “É causada por um sistema imunológico hiperativo que ataca diversas partes do corpo”, explica.
Diagnóstico de hidradenite supurativa
Na adolescência, ela começou a desenvolver inchaços dolorosos nas axilas e virilha. O diagnóstico correto de hidradenite supurativa só veio anos depois, após tentativas de tratamento inadequadas. A inflamação crônica do folículo piloso afeta principalmente mulheres jovens e pode gerar dor e desconforto intenso.
“Passei por vários médicos que não acreditavam nos meus sintomas. O diagnóstico de hidradenite foi crucial. Comecei a entender melhor minha condição e a compartilhar isso nas redes sociais”, diz Rayssa, que agora é influenciadora de saúde.
Descobrindo o lúpus
Rayssa ficou abalada ao receber o diagnóstico de lúpus, que afeta vários órgãos. “É uma condição que pode afetar meus rins e pulmões e isso me deixou muito preocupada”, relata. O lúpus requer um controle rigoroso, com dieta equilibrada, medicações e acompanhamento médico constante. “A fadiga é constante, mesmo quando estou em remissão”, afirma.
Desafios no tratamento
O tratamento das três condições exige um acompanhamento multidisciplinar. Rayssa depende do Sistema Único de Saúde (SUS) para acesso a medicamentos de alto custo, o que inclui consultas frequentes e exames.
“A burocracia é cansativa, mas não posso negligenciar os sintomas, pois tudo está interligado”, explica.
Resiliência e informação
“A dor física é forte, mas o cansaço emocional é ainda maior. Preciso estar atenta, pois qualquer descuido pode levar a complicações”, ressalta. Apesar das adversidades, Rayssa continua estudando e criando conteúdo informativo.
Ela destaca a importância da informação e do apoio. “Muita gente sofre em silêncio por falta de diagnóstico. Quero mostrar que é possível ter uma vida além da dor”, conclui. Durante a pandemia, Rayssa criou um perfil no Instagram para compartilhar suas experiências e oferecer suporte a outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.
