O Governo do Espírito Santo, por meio da Secretaria de Saúde (Sesa), iniciou a expansão da Triagem Neonatal ao incluir as doenças das Etapas IV e V do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conforme determina a Lei Federal nº 14.154/2021. O lançamento aconteceu na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), garantindo que todos os recém-nascidos no estado tenham acesso a uma bateria de exames mais completa, o que reforça a assistência integral desde os primeiros dias de vida.
Com essa ampliação, passam a ser rastreadas doenças como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a Agamaglobulinemia. O investimento mensal estimado pelo governo estadual é de R$ 269.681,67, chegando a aproximadamente R$ 3,2 milhões por ano. O objetivo é permitir a identificação precoce dessas condições e o início rápido do tratamento, reduzindo riscos, complicações e a mortalidade infantil, além de oferecer melhores perspectivas para um desenvolvimento saudável.
Protagonismo Estadual na Saúde Pública
A Triagem Neonatal, conhecida como “Teste do Pezinho”, é uma das ações mais eficazes da saúde pública para prevenir agravamentos sérios. Embora a lei preveja a expansão em todo o país, o financiamento do Ministério da Saúde ainda cobre apenas a Etapa I, que inclui seis doenças. Diante disso, o Espírito Santo assumiu a dianteira ao garantir, com recursos próprios, a ampliação do serviço.
Para o secretário estadual da Saúde, Tyago Hoffmann, esse avanço mostra o fortalecimento da rede pública. Ele destacou que está sendo organizada não apenas a etapa do diagnóstico, mas toda a cadeia de cuidados, assegurando às famílias capixabas acesso ágil e seguro aos tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde.
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A ampliação foi divulgada durante a participação da Sesa no Congresso Nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME). Na ocasião, o secretário Tyago Hoffmann ressaltou a importância da medida, afirmando que ela representa um compromisso com a dignidade e o direito de todo recém-nascido no estado, para que nenhuma criança perca a chance de um diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
No mesmo evento, foi exibido um vídeo do governador Renato Casagrande, que reafirmou o investimento no programa e a relevância da identificação antecipada, pois quanto mais cedo a doença é detectada, maiores são as chances de tratamento bem-sucedido e de sobrevida, melhorando a qualidade de vida das crianças e de suas famílias.
Estruturação e Planejamento Prévio
A implementação das novas etapas resulta de um trabalho estratégico do governo estadual, que envolveu planejamento técnico, articulação entre instituições e diálogo com a sociedade. A partir de 2024, equipes da Sesa realizaram visitas técnicas a centros de referência, como o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (NUPAD) da UFMG, com o objetivo de estruturar um fluxo laboratorial eficiente e sustentável.
Como explicou a gerente de Política e Organização das Redes de Atenção à Saúde da Sesa, Rose Mary Santana, o estado também promoveu a integração com associações de pacientes, especialistas e famílias, transformando demandas sociais em políticas públicas efetivas. Além disso, foi organizada uma rede para garantir não só o diagnóstico, mas também o tratamento, incluindo o acesso a terapias inovadoras.
Ela afirmou que a expansão do Teste do Pezinho no Espírito Santo marca um avanço no cuidado à saúde infantil, consolidando a detecção precoce e a assistência integral desde o nascimento. Com a implantação das Etapas IV e V, o estado avança na oferta de um painel ampliado de doenças, reafirmando os princípios de universalidade e equidade do SUS e ajudando a reduzir a mortalidade infantil evitável e sequelas permanentes. O estado se torna o terceiro do país a ampliar oficialmente a testagem.
Rede de Atendimento Consolidada
A chefe do Núcleo Especial de Atenção Especializada (NEAE) da Sesa, Franciely da Costa Guarnier, destacou a importância desse progresso, considerando-o um salto qualitativo na atenção à saúde infantil. Ela mencionou que está sendo fortalecida uma rede capaz de identificar precocemente doenças raras e assegurar o acompanhamento adequado e oportuno para cada paciente.
Segundo ela, a rede estadual já conta com estrutura e parcerias preparadas para essa nova fase. A APAE de Vitória atua como Centro de Referência em Triagem Neonatal, responsável pela coleta, processamento e confirmação diagnóstica. O Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG) é referência no atendimento multiprofissional e na oferta de terapias especializadas, incluindo terapias gênicas.
A pneumologista e referência técnica em AME do HINSG, Sabrina Fonseca, lembrou que o hospital é de alta complexidade, acostumado a atender crianças com doenças raras e com uma equipe dedicada exclusivamente a esse cuidado. Ela informou que, com o fluxo completo estabelecido pela Sesa e com as terapias modernas, é possível mudar a progressão da doença e o futuro da criança.
Atualmente, o Espírito Santo monitora 44 pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sendo seis deles acompanhados pelo SUS. O estado já disponibiliza os medicamentos incorporados pelo Ministério da Saúde e está finalizando o processo para oferecer o Zolgensma, ampliando a capacidade de resposta do sistema de saúde diante dos novos diagnósticos.
Detalhes das Novas Etapas
As etapas IV e V da Lei nº 14.154/2021 representam a fase final da ampliação do “Novo Teste do Pezinho” no SUS.
A Etapa IV (Imunodeficiências Primárias) foca em identificar erros inatos da imunidade. O objetivo é detectar bebês que nascem sem defesas imunológicas, prevenindo infecções graves e permitindo intervenções como o transplante de medula antes do surgimento de doenças.
Já a Etapa V (Atrofia Muscular Espinhal – AME) rastreia a mutação genética responsável pela degeneração dos neurônios motores. O diagnóstico precoce nesta fase é crucial, pois possibilita o uso de terapias gênicas antes que ocorram perdas motoras irreversíveis.
Foi destacado que a ampliação para as Etapas 4 e 5 é tecnicamente viável e economicamente sustentável a longo prazo, pois introduz tecnologia genômica no sistema público para tratar doenças raras e graves de forma preventiva.
