Cerca de 13 milhões de brasileiros possuem doenças raras. São aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada 100 mil habitantes, de acordo com o Ministério da Saúde. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.
Se você convive com alguém nessas condições, fique atento, pois as inscrições para o curso on-line “Voluntariado no campo das doenças raras” estão abertas e vão até o dia 31 de agosto. Clique para se inscrever: https://bityli.com/GEtPtq
Com duração de 30 horas, este primeiro curso busca apresentar conceitos e características do trabalho voluntário, bem como entender suas bases e marcos históricos. O público-alvo são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com esse quadro de saúde.
A atividade é gratuita e faz parte do Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras, do Governo Federal, por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), que ainda prevê a oferta de mais cinco capacitações ao longo de 2022. O conteúdo é resultado de uma parceria com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA).
Além disso, a capacitação aborda o desenvolvimento de projetos sociais na área, desde a proposta de intervenção até o projeto final, com dicas de planejamento, estratégias, marketing social e engajamento para alavancar o projeto. Ao final de cada módulo, o participante receberá um certificado.
O Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras tratará, além do voluntariado, de temas como:
- as condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos;
- o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto;
- as políticas públicas voltadas à comunidade de raros;
- e as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas.
