Uma pesquisa realizada por uma consultoria de saúde em parceria com uma farmacêutica, divulgada por uma associação do setor, revelou que cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo. O estudo ouviu 368 pessoas em tratamento no país e foi lançado durante o mês de conscientização contra a doença.
Principais Achados da Pesquisa
- Atraso no diagnóstico: 26,6% dos entrevistados esperaram mais de cinco anos pela confirmação, enquanto 14,1% levaram uma década ou mais.
- Diagnósticos incorretos: Mais da metade dos participantes (56,8%) recebeu um diagnóstico errado antes da confirmação da esclerose múltipla. Em média, os pacientes passam por até quatro médicos diferentes e levam três anos para obter a resposta correta.
- Principais barreiras: Para 36% dos pacientes, a dificuldade inicial está nos profissionais de saúde; 23% apontam os exames e investigações (como a ressonância magnética); 18% indicam a própria demora na busca por atendimento; e 12% citam os custos financeiros.
- Impacto no tratamento: 41,2% dos pacientes relataram ter interrompido ou remarcado o tratamento devido a barreiras de acesso, como burocracia de planos de saúde ou falta de medicamentos.
O Perfil e os Desafios da Doença
A esclerose múltipla afeta cerca de 40 mil brasileiros, atingindo principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos. Trata-se de uma doença inflamatória, crônica e autoimune em que o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.
Especialistas explicam que a similaridade dos sintomas iniciais com os de outras condições — como problemas de visão, fadiga, formigamento ou dormência — dificulta o reconhecimento precoce. Não é raro que sintomas neurológicos sejam inicialmente confundidos com problemas visuais, ortopédicos ou quadros de ansiedade.
A agilidade no diagnóstico é fundamental para retardar danos permanentes ao cérebro e à medula espinhal, prevenindo a progressão para incapacidades definitivas. Embora a enfermidade não tenha cura, avanços terapêuticos recentes permitiram controlar melhor a progressão, evitando quadros de imobilidade severa que eram comuns décadas atrás.
Impactos na Rotina e na Vida Profissional
Além dos desafios físicos, a doença gera impactos significativos na vida social, emocional e financeira dos pacientes:
- Saúde mental: 73,4% deixaram de realizar atividades de lazer por problemas emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais com frequência. A chegada do diagnóstico costuma ser acompanhada por fases de negação, revolta e sintomas de ansiedade ou depressão.
- Trabalho e renda: 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento profissional, e 32,6% escondem o diagnóstico no ambiente de trabalho por receio de preconceito ou demissão.
- Custos adicionais: 85,6% dos pacientes convivem com despesas mensais extras decorrentes da condição.
Especialistas ressaltam a importância de ampliar a conscientização da sociedade sobre os sintomas invisíveis da doença, oferecendo maior acolhimento e compreensão aos pacientes em sua jornada de convivência com a condição crônica.
Como a esclerose múltipla afeta diretamente a rotina profissional e social, você gostaria de saber mais sobre as adaptações trabalhistas e os direitos legais garantidos aos pacientes no Brasil?
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