Para quem vive com uma doença rara, o caminho até o diagnóstico pode ser longo e complexo. Muitos pacientes apresentam um perfil de adoecimento cujos sinais e sintomas se assemelham a outras doenças frequentes e quando a equipe assistencial estabelece um diagnóstico, precisam enfrentar a realidade de um quadro de adoecimento crônico e fora de perspectiva de cura, o que pode gerar dúvidas e apreensão quanto ao futuro.
Estima-se que entre 40 e 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas tenham uma doença rara, que pode se manifestar ainda durante a gestação, na infância ou ao longo da vida. A complexidade, em certos casos, para fechar um diagnóstico, pode impor um caminho solitário para os pacientes que têm de enfrentar algumas dificuldades, como encontrar pessoas passando pela mesma situação e, algumas vezes, podem ser os primeiros casos identificados ou descritos de uma nova condição.
Isso faz com que eles sejam pioneiros em protocolos de atendimento, o que significa que precisarão construir caminhos para o estabelecimento e a adoção de tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por meio reivindicações nas instâncias de participação social.
Novas tecnologias
Visando o diálogo com as sociedades médicas e científicas especializadas, o Ministério da Saúde realiza consultas públicas e eventos para discutir novos tratamentos. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) trata justamente da incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde, assim como protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.
Para o secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde, Carlos Gadelha, a participação popular e das sociedades científicas é fundamental, pois pauta urgências sociais e fortalece o SUS.
“A saúde como direito sempre foi a perspectiva do movimento sanitário, que deu origem aos princípios constitucionais e ao SUS. Apostar em inovação e desenvolvimento produtivo, assim como em um fortalecido processo de avaliação de tecnologias em saúde, colabora para o acesso e a racionalidade do tratamento das doenças raras no Brasil, sendo uma estratégia essencial para garantir alternativas sustentáveis que permitam cuidar das pessoas com as tecnologias que tragam ganhos terapêuticos efetivos”, defende.
